杜耀豪的母亲生于越南，对母系的根源知之甚少，而这一次通话，仿佛是她迟到了数十年的、对母亲历史的追寻。杜耀豪的旅程，因此不仅关乎自己，也激活了母亲那一代人沉睡的记忆。
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从1994年 FGFR3靶点被证实与ACH相关，到2021年Vosoritide获批上市，ACH患者等待了近30年，才迎来首款针对性治疗药物。而随着Infigratinib叩响上市的大门，以及身后一众迭代疗法的逼近，ACH精准治疗的新大门正加速开启。这也是罕见病从被行业忽略到逐渐被重视的真实缩影。